La acción se enmarca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la que por cada partida jugada, Sanofi Genzyme dará un euro a la FEDER
El sábado 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como anticipo, el jueves 27 de febrero, Sanofi Genzyme invita a los madrileños a jugar al “¿Quién es quién?” para concienciar a la sociedad acerca de estas patologías poco frecuentes y, sobre todo, darles visibilidad. Durante todo el día, los ciudadanos que pasen por el Intercambiador de Plaza de Castilla podrán sentarse a jugar una partida del popular juego en alguno de los 40 tableros que se instalarán para la ocasión. Una partida que, además, será solidaria: Sanofi Genzyme donará un euro por cada partida jugada a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a los tableros, los jugadores también encontrarán un “¿Quién es quién?” de grandes dimensiones, personalizado con pacientes e historias reales de hasta seis enfermedades minoritarias: Gaucher, Fabry, Pompe, MPS1, PPTa y ASDM.
El acto inaugural de la acción tendrá lugar a las 11:00 horas y contará con la participación de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Juan Rubio, diputado en la Asamblea de Madrid y padre de un paciente de Pompe; y Francisco J. Vivar, director general de Sanofi Genzyme en España. También asistirán españoles afectados por alguna enfermedad rara, así como representantes de las asociaciones ASMD España y FEDHEMO.