Realizado por Bakery Group para el Proyecto Alpha, cuenta con una banda sonora que es una canción compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello, que utiliza como base el sonido del deporte registrado en los encuentros entre deportistas y pacientes
Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, presenta el documental “Nunca dejes de moverte” junto a la agencia creativa y productora audiovisual Bakery Group, con el objetivo de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Cinturas y fomentar su investigación.
Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica. Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90' con el agravante que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, por lo que los síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan.
El proyecto muestra el día a día de tres afectados, Laura, Gerard y Lucas, para los que el simple hecho de moverse ya representa un reto. A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida. El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento. Por ello, los 3 protagonistas visitan a 3 deportistas profesionales -Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007-.
Los encuentros responden a un objetivo muy concreto: grabar juntos los sonidos del deporte de los profesionales para poner música al movimiento. El sonido registrado se ha utilizado como base de la canción “Nunca dejes de moverte”, compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello. La canción, que es el hilo conductor del documental, pretende ser la banda sonora de la enfermedad. El tema, en el que también participa el coro vocal de Barcelona Olgreen, estará disponible en Spotify.
El documental descubre, desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares. Durante los encuentros entre deportistas y afectados, comparten aprendizajes de vida, consejos y anécdotas. Lucas Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones; Patry Jordan se encuentra con Laura para hablar de la importancia del bienestar emocional y físico; y Aritz Aranburu acompaña a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva.
El film también pone en valor el papel de la investigación, necesaria para mejorar la vida de los afectados y llegar a dar con la cura algún día. El documental se hace eco del estudio que lleva a cabo desde el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, cubriendo la atención tanto de niños como de adultos y que fue el primer centro a nivel mundial en aplicar terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne -una enfermedad del mismo grupo que las sarcoglicanopatías-.
Premiere del documental en CaixaForum Barcelona
El estreno oficial del documental tuvo lugar el 9 de septiembre en CaixaForum Barcelona con gran éxito de público. El acto contó con una mesa redonda conducida por la periodista Gemma Nierga, que reunió a expertos de la comunidad científica y afectados por la enfermedad como: el doctor Guillem Pintos, ex director clínico de Enfermedades Minoritarias en el Campus Vall d'Hebron de Barcelona; la doctora Marisol Montolio, directora científica de la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona y directora científica de la Fundación Duchenne Parent Project; Carles Sánchez Riera, investigador neurocientífico en la Universidad de la Sapienza de Roma afectado de Distrofia Muscular de Cinturas; o la enfermera especializada en hospitalización del área materno[1]infantil, Jéssica Martín, madre de dos niños afectados por una Alpha Sarcoglicanopatía y presidenta de Proyecto Alpha; Oyirum, influencer afectada por Atrofia Muscular Espinal que lucha por una sociedad más inclusiva, Luís Comajuan, director creativo ejecutivo y socio fundador de la agencia creativa Bakery Group, que ha co-dirigido y producido el documental “Nunca Dejes de Moverte”; y entre otros testimonios.
Tras la premiere del 9 de marzo en CaixaForum Barcelona con una mesa redonda conducida por la periodista Gemma Nierga, que reunió a expertos de la comunidad científica y afectados por la enfermedad , Bakery Group y Proyecto Alpha presentarán el documental en actos privados en Gijón, Madrid, Almería y Murcia. Para cerrar el ciclo, el día 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, se emitirá el documental en una plataforma pública.