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Eduard Fernández da visibilidad a DalecandELA, el proyecto para recaudar fondos para la investigación de ELA

En la película, el actor narra en código cinematográfico la vida de Jaime, quien lleva más de 4 años enseñando que no importa el bache que te ponga la vida, porque con actitud, “la película de tu vida puede acabar siendo un peliculón”

La asociación DalecandELA presenta, junto a Sra. Rushmore, #queseaunpeliculon, un vídeo protagonizado por el actor Eduard Fernández que quiere transmitir y compartir el espíritu y la filosofía de vida de Jaime Lafita, diagnosticado de ELA en 2016.

Jaime, una persona vital, alegre, deportista, trabajadora y muy querida, fue diagnosticado con ELA, de la noche a la mañana, en el año 2016. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA,es una enfermedad degenerativa de tipo muscular que afecta a la capacidad de caminar, vestirse, escribir, hablar, tragar y respirar; una enfermedad mortal considerada rara y que a día de hoy no tiene cura ni tratamiento. La esperanza de vida media de un enfermo es de 3 a 5 años. A pesar de ello, desde entonces Jaime no se ha parado, ha mantenido una filosofía de vida basada en una actitud positiva y en disfrutar de cada momento, manteniéndose activo hasta el punto de haber alcanzado hace unos meses la cima del Teide, después de haber tenido que aplazar una expedición al Ama Dablam en el Himalaya por las restricciones debidas a la pandemia de Covid-19.

Esta actitud vital de Jaime es el origen de dalecandELA, ya que un día tomando cañas, varios amigos de Jaime vieron por casualidad unos dibujos antiguos suyos de la época de estudiante, y decidieron imprimir unas camisetas para un viaje que iban a hacer todos juntos.

Las camisetas, en las que pueden verse indios y cowboys, gustaron tanto que la gente empezó a interesarse por ellas de forma que tomaron la decisión de comercializarlas para poder así aportar su granito de arena a la lucha contra la enfermedad. Las ventas fueron tan buenas que tomaron impulso para ir más allá y crear algo mucho más poderoso y sólido: la Asociación DalecandELA. Esto ocurrió en julio de 2019 y desde entonces no han dejado de poner en marcha diferentes iniciativas, siempre manteniendo un espíritu único de alegría, de buen rollo y muy motivador.

El mismo espíritu que Jaime siempre ha tenido y que define a DalecandELA, una asociación cuyo objetivo es visibilizar la ELA, recaudar fondos para la investigación contra ella y dar apoyo a los enfermos y familiares, pero también transmitir una manera de ver la vida: positividad, alegría, buen rollo, buena música, colegas, disfrutar cada momento. Para ello siguen utilizando las mismas camisetas, con los dibujos originales de Jaime, entre los que destaca el cowboy.

Un cowboy que simboliza la personalidad de Jaime, a quien le encanta Clint Eastwood y quien piensa que “a la vida hay que echarle cojones; hay que llorar, sí, pero a escondidas como Clint; que ante las adversidades de la vida “te jodes y bailas””. Porque a la vida hay que darle candela.

Hasta ahora, la asociación DalecandELA ha donado más de 150.000€ que han entregado a la Fundación Luzón (investigación) y Aldela Bizkaia (ayuda a enfermos). Está constituida como asociación sin ánimo de lucro integrada por Jaime y todos sus amigos y familiares, quienes aportan sus contactos y experiencia en distintos ámbitos, logrando hacer de esta iniciativa un proyecto sólido.

A pesar de todas las circunstancias actuales que han hecho imposible la celebración de distintas iniciativas y eventos que estaban previstos (incluida la expediciónal Ama Dablam), Jaime y Dale Candela siguen “bailando” con actividades como el recién concluido Desafío BrusELAs, con el que ha viajado desde Getxo hasta la capital belga en barco de vela y bicicleta para llevar un manifiesto de distintas organizaciones al Parlamento europeo; TeidELA ruta 04: Ascensión de 0 a 3.718 metros, la grabación de un disco con canciones originales inspiradas en su espíritu y escritas por músicos amigos con la organización de un festival de música previsto para 2021, charlas motivacionales en empresas, universidades, colegios e instituciones, presencia en campeonatos deportivos (paddlesurf, golf, ciclismo,etc.), venta de camisetas y...mucho más.

 

Ver ficha técnica ‘#lapeliculadetuvida’