Los madrileños podrán jugar al “¿Quién es quién?” para concienciar sobre las enfermedades minoritarias

La acción se enmarca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la que por cada partida jugada, Sanofi Genzyme dará un euro a la FEDER

El sábado 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como anticipo, el jueves 27 de febrero, Sanofi Genzyme invita a los madrileños a jugar al “¿Quién es quién?” para concienciar a la sociedad acerca de estas patologías poco frecuentes y, sobre todo, darles visibilidad. Durante todo el día, los ciudadanos que pasen por el Intercambiador de Plaza de Castilla podrán sentarse a jugar una partida del popular juego en alguno de los 40 tableros que se instalarán para la ocasión. Una partida que, además, será solidaria: Sanofi Genzyme donará un euro por cada partida jugada a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a los tableros, los jugadores también encontrarán un “¿Quién es quién?” de grandes dimensiones, personalizado con pacientes e historias reales de hasta seis enfermedades minoritarias: Gaucher, Fabry, Pompe, MPS1, PPTa y ASDM.

El acto inaugural de la acción tendrá lugar a las 11:00 horas y contará con la participación de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Juan Rubio, diputado en la Asamblea de Madrid y padre de un paciente de Pompe; y Francisco J. Vivar, director general de Sanofi Genzyme en España. También asistirán españoles afectados por alguna enfermedad rara, así como representantes de las asociaciones ASMD España y FEDHEMO.